Minder dan één procent van de Belgische bevolking kampt met de zeldzame longaandoening Primaire Ciliaire Dyskinesie. Patiënten met die ziekte ervaren een grote impact op hun leven: ze krijgen vaak te maken met eenzaamheid, en de behandelingen kosten veel tijd en energie, waardoor ze soms moeilijke keuzes moeten maken.
Ongeveer 1 op 16.000 mensen kampen met de longaandoening Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD). Dat is een zeldzame, genetische aandoening waarbij de trilharen in de longen en de sinussen onder andere slecht of zelfs helemaal niet werken, waardoor slijm blijft vastzitten.
Patiënten met PCD hebben dagelijkse behandelingen nodig om ontstekingen te voorkomen. Dat neemt veel tijd in beslag. "De behandeling is preventief waardoor patiënten er niet meteen de effecten van voelen. Daardoor is het mentaal zwaar om de behandelingen vol te houden, vooral voor jongeren", zegt professor-dokter Mieke Boon van UZ Leuven.
PCD-patiënten voelen zich vaak ook eenzaam, omdat ze niet veel anderen kennen die met dezelfde ziekte kampen. Ook de impact van PCD op hun leven is groot. Trudy Havermans, psycholoog aan UZ Leuven: "PCD is onzichtbaar en onbekend, wat isolerend werkt. Sommigen sluiten zich sociaal af omdat ze schrik hebben om besmet te geraken." Vier patiënten getuigen over de impact van de ziekte op hun leven.
Axelle Strackx (32)
“Mijn zus en ik hebben allebei PCD. Ik kreeg de diagnose pas toen ik tien jaar was, mijn zus op haar dertiende. PCD-patiënten mogen niet in contact komen met elkaar, omdat ze infecties snel kunnen doorgeven. Mijn zus en ik blijven elkaar wel zien en steunen. We vechten liever samen dan elkaar niet meer te zien. We mijden wel fysiek contact, zoals knuffels, omwille van de besmettingsrisico’s.
Op sociale gelegenheden word ik vaak aangesproken over mijn ziekte, omdat mensen opmerken dat ik vaak ziek ben. Ik vind dat vervelend, want ik wil helemaal geen ‘dutske’ zijn.
“Ik vind het vervelend dat mensen merken dat ik vaak ziek ben, want ik wil geen ‘dutske’ zijn” – Axelle Strackx (32)
Periodes van langdurige behandelingen, gaan vaak gepaard met sociale isolatie. Al mijn behandelingen gebeuren volledig thuis. Zo heb ik genoeg tijd voor mijn therapie én mijn dochtertje. Daarbij heb ik een enorm veel geluk dat mijn man een kinesist is en mij helpt met ademhalingstherapie.
Een paar maanden geleden richtten mijn zus en ik een lotgenotengroep op en zijn we gestart met postercampagnes in ziekenhuizen. PCD-patiënten kunnen via een QR-code in een Whatsappgroep terechtkomen voor lotgenoten. We zamelen ook geld in voor wetenschappelijk onderzoek, alles komt op een aparte rekening bij UZ Leuven.”
Roxy-Lee Eeman (17)
“Om PCD te behandelen ga ik drie keer per week naar de kinesist, op de andere dagen doe ik thuis drainage met mijn mama, waarbij de slijmen worden losgemaakt met behulp van een pep. De kinesist of mijn mama helpt mij bij mijn ademhaling en het ophoesten van de slijmen. Daarnaast doe ik elke dag aerosoltherapie. Ik neem ook een antibioticum tegen schimmel in mijn longen. Als ik doorheen de dag kortademig ben, gebruik ik een puffer.
Ik word vaak opgenomen in het ziekenhuis. Soms zo’n 10 tot 14 dagen. Door mijn vele afwezigheden op school ben ik moeten overstappen van de richting welzijn naar mode en creatie. Tijdens mijn stage in een kinderdagverblijf liep ik steeds infecties op, door nauw contact met kindjes. Mijn droom om leerkracht of vroedvrouw te worden, heb ik dus opzij moeten zetten.
Op sneeuwklassen moest mama mee om me te helpen met mijn behandelingen, dat was moeilijk om uit te leggen aan mijn klasgenoten” – Roxy-Lee Eeman (17)
Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, voel ik me vaak eenzaam. Op sneeuwklassen moest mijn mama mee om mij te helpen met mijn behandelingen. Dat was moeilijk om uit te leggen aan mijn klasgenoten. Nu is er sinds kort een lotgenotengroep. Daar vind ik wel steun. Ik ben mede-oprichtster van de jongerengroep voor PCD-lotgenoten. Wij hebben regelmatig groepsgesprekken via Whatsapp en Zoom. Op deze manier kunnen we onze ervaringen uitwisselen.”
Caroline Van den Bogaert (33), mama van Jade Van Gysel (2)
"Jade had bij de geboorte symptomen van zuurstoftekort en longproblemen. Na uitsluiting van Mucoviscidose (Muco), een andere zeldzame ziekte waarbij slijm vast blijft zitten, volgde de diagnose PCD. Toen Muco werd uitgesloten, dacht ik 'oef' – maar PCD wil je ook niet.
Toestellen voor de behandelingen worden niet terugbetaald. Daarom kochten we tweedehands aerosoltoestellen. Ziekenhuisrekeningen worden gelukkig grotendeels door CM vergoed, maar we moesten alles zelf uitzoeken.
We hebben een strakke planning voor Jades behandelingen, vooral de avonden zijn hectisch: direct bij het thuiskomen aerosollen, tweemaal per week kine en 's ochtends weer vroeg opstaan. Ik werk vier vijfde om alles rond te krijgen. Ik verschuif mijn werkuren zodat ik naar doktersafspraken kan gaan.
Jade is niet zichtbaar ziek en redelijk stabiel, wat soms begrip bemoeilijkt. De buitenwereld ziet niet hoeveel tijd haar therapie en ziekenhuisbezoeken kosten. Ondanks alles ontwikkelt Jade zich normaal: ze is fysiek op gewicht, motorisch en cognitief mee, ze heeft alleen lichte gehoorproblemen door vocht achter de trommelvliezen."
Lou Marx (15)
“Primaire Ciliaire Dyskinesie is een deel van mijn leven, maar overheerst het niet. Ik ben trots op wat ik bereikt heb ondanks de ziekte. De dokters zeiden dat ik altijd klein zou blijven en achterstand zou hebben, maar ik heb toch het tegendeel bewezen, want ik heb zelfs een klas overgeslagen. Ik studeer Wetenschappen-Wiskunde en ben niet vaak afwezig. Ik voetbal en loop graag. Op schoolreis moet ik mijn grote aerosol en medicatie vervoeren. Ik schaam mij niet voor mijn aandoening en krijg veel begrip.
“PCD is een deel van mijn leven, maar overheerst het niet. Ik ben blij op wat ik bereikt heb ondanks de ziekte” – Lou Marx (15)
Ik kreeg de diagnose vier maanden na mijn geboorte. Ik had al vroeg symptomen van overtollig slijm en problemen met borstvoeding. Pas toen ik zes jaar was, werd het genetisch defect bij mij ontdekt, omdat mijn ouders nog een kindje wilden. Mijn tweelingbroers hebben geen PCD. Of zij drager zijn, weten we niet.
Ik neem drie keer per week antibiotica, heel het jaar behalve tijdens de zomervakantie. Om de zes maanden ga ik naar UZ Leuven voor een controle van mijn longfunctie, bloedtesten, een neuspoliepen-check, jaarlijks een foto en om de vijf jaar een scan.
Mijn PCD is minder zwaar dan bij anderen in de lotgenotengroep, maar ik moet nog steeds dagelijks behandelingen ondergaan. Ik doe twee keer per dag aerosoltherapie, dan doe ik drainage. Eerst haal ik zelf slijmen op, daarna komen mama of papa voelen. Mijn behandelingen vragen zelfdiscipline. Tijdens mijn aerosol mag ik op de Playstation spelen. Nu vraag ik zelf om te aerosollen, zodat ik even kan gamen (lacht).”
